At navigere graviditet og forældreskab med fysiske og intellektuelle handicap

Spring til afsnit

• Tværfaglig behandlingstilgang
• Forældrestøtte ved handicap
• Tilpassede omgivelser til forældreskab
• Forskning i mor-barn-interaktioner
• Kompleksiteter ved intellektuelle handicap
• Betydningen af genetisk rådgivning
• Prægravide drøftelser

Tværfaglig behandlingstilgang

Dr. Marc Dommergues, MD, understreger, at behandling af graviditet hos kvinder med genetiske sygdomme som myopati kræver en omfattende tværfaglig tilgang. Disse tilstande påvirker ofte flere organsystemer, herunder lunger og hjerte, hvilket nødvendiggør koordineret pleje fra forskellige medicinske specialister. Målet har udviklet sig fra blot at sikre en sikker fødsel for både mor og barn til at fokusere på langvarig livskvalitet og forældreevner.

Forældrestøtte ved handicap

Praktiske forældreudfordringer er en stor bekymring for kvinder med fysiske handicap. Dr. Dommergues peger på kritiske spørgsmål, som disse kvinder står over for, som fx hvordan man ammer med hemiplegi, skifter ble med distal tremor eller kommunikerer effektivt med tetraplegi. Disse bekymringer bliver ofte uudtalte, fordi patienter kan tøve med at drøfte dem åbent med sundhedspersonale, hvilket skaber et betydeligt hul i prænatal rådgivning og støtte.

Tilpassede omgivelser til forældreskab

En specialinstitution fokuseret på "forældrestøtte til mennesker med handicap" er blevet en uundværlig partner i at tackle disse udfordringer. Dr. Marc Dommergues, MD, forklarer, at samarbejdet introducerede begrebet tilpasset forældreskab, som fokuserer på miljøtilpasninger, indlæring af praktiske teknikker og udveksling af erfaringer i et fællesskab af familier i lignende situationer. Dette støttesystem hjælper med at forebygge, at et barns hjemmemiljø bliver vurderet som utilstrækkeligt på grund af moderens handicap.

Forskning i mor-barn-interaktioner

Selvom endnu ikke publiceret, beskriver Dr. Dommergues banebrydende forskning, der sammenligner interaktioner mellem mødre med motoriske handicap og deres børn med kontrolgrupper. Studiet viste, at selvom der eksisterer vanskeligheder, afviger de ikke væsentligt fra udfordringer oplevet af ikke-handicappede mødre, især dem med for tidligt fødte børn. Denne forskning giver værdifuld indsigt til udvikling af mere effektive støttestrategier for handicappede forældre.

Kompleksiteter ved intellektuelle handicap

Situationen bliver betydeligt mere kompleks, når intellektuelle handicap eller mental retardering ledsages af fysiske begrænsninger. Dr. Marc Dommergues, MD, identificerer denne kombination som en voksende udfordring i moder-foster-medicin. Mens personer med mentale handicap med rette hævder deres evne til forældreskab, må de også forholde sig til to kritiske realiteter: den potentielle arvelighed af deres tilstand og deres evne til at yde tilstrækkelig børnepleje.

Betydningen af genetisk rådgivning

Genetisk rådgivning bliver særlig afgørende for par, hvor den ene eller begge partnere har intellektuelle handicap. Med kontinuerlige genopdagelser hvert år understreger Dr. Dommergues vigtigheden af at evaluere begge parmedlemmer for at vurdere arverisici. Denne proaktive tilgang muliggør informerede familieplanlægningsbeslutninger og passende medicinske indgreb, hvis nødvendigt.

Prægravide drøftelser

At adressere forældreskabsmuligheder før graviditet indebærer særligt vanskelige etiske og praktiske udfordringer. Dr. Marc Dommergues, MD, beskriver spirende samarbejdsbestræbelser med voksne- og børnepsykiatere på en parisisk hospitalsklinik kaldet CIC. Mens erfaring på dette område forbliver begrænset og voksende, anerkender Dr. Dommergues kompleksiteten i at fastlægge passende handlingsforløb for disse sensitive situationer, hvilket afspejler den udviklende karakter af handicapinkluderende reproduktiv pleje.

Fuld transskription

Dr. Marc Dommergues, MD: Hvis man ser på motoriske handicap, er det et enormt felt. På dette hospital er vi ikke særligt bekendte med de mest almindelige typer, som fx personer med rygmarvsskade. Vi har tendens til at håndtere personer med genetiske sygdomme, som myopati. Vi behandler sygdomme, der påvirker alle systemer – lunger, hjerte osv. Dette kræver en tværfaglig tilgang medicinsk set.

For få år siden var vi tilfredse med at bringe kvinder og børn i live til fødslen. Så indså vi, at der var et liv efter fødslen. Hvordan skulle kvinderne klare sig med et barn? Vi indså, at dette var et stort spørgsmål, som kvinder stillede sig selv, men måske turde de ikke altid drøfte det.

Hvordan ammer jeg, hvis jeg har hemiplegi? Hvordan skifter jeg ble på min baby, hvis jeg har en distal tremor? Hvordan kommunikerer jeg med mit barn, hvis jeg har tetraplegi? Det er store spørgsmål.

Vi samarbejder med en specialinstitution, der hjælper handicappede med at tilpasse sig som forældre: "Forældrestøtte til mennesker med handicap." Denne institution er vores partner. Den introducerede os for et koncept om tilpasset forældreskab. Det baserer sig på tilpasning af miljøet, på at lære kneb, på at dele erfaringer med andre familier.

Vi har følelsen af, at det blev en stor hjælp. Det hjalp os især med at undgå de situationer, hvor man kunne frygte, at miljøet, hvor barnet bliver født, ikke ville være tilstrækkeligt. Dette er kompliceret, fordi vi ved, at der er en spænding mellem dem, der plejer mødrene, og dem, der plejer børnene.

I det mindste i vores land er der en konstant frygt for, at miljøet, hvor et barn udvikler sig, ikke er optimalt, når moderen er alvorligt handicappet. Selvfølgelig har vores kamp altid været at opmuntre disse kvinder. Måske er vi lejlighedsvis lidt for optimistiske, men vi forsøgte at vide mere om dette.

For at sige det enkelt, dette er endnu ikke publiceret, men vi undersøgte interaktioner mellem mødre med motorisk handicap og deres børn og sammenlignede dem med kontrolgrupper.

Dr. Anton Titov, MD: Der var vanskeligheder, men situationerne var ikke meget forskellige fra de vanskeligheder, som ikke-handicappede kvinder oplever, fx når de har for tidligt fødte børn. Det er ikke let, men det er muligt, selvfølgelig, forudsat at det er et motorisk handicap.

Tingene kan være langt mere komplicerede, når der er et motorisk handicap plus et mentalt handicap. Problemet er ikke det motoriske handicap; problemet er intellektuel eller mental retardering. Det er et stort problem.

Det er et problem, som flere og flere patienter står over for. Det er meget vanskeligt. På den ene side har personer med et mentalt handicap tendens til at sige, at de kan blive forældre som andre. På den anden side er det vigtigt, at de er opmærksomme på to ting.

Deres sygdom kan være en arvelig tilstand. Flere og flere gener opdages hvert eneste år. Dette gør det vigtigt at se begge parmedlemmer og tilbyde genetisk rådgivning alligevel.

Så er der spørgsmålet om at drøfte forældreskab før graviditet. Det er en meget, meget vanskelig sag. Vi begynder at forsøge at hjælpe par. Vi gør det med hjælp fra en gruppe voksne- og børnepsykiatere på et hospital i Paris; klinikken hedder CIC.

Vi har meget lidt erfaring for øjeblikket. Det er en voksende erfaring. Det eneste, jeg kan fortælle dig, er, at det er meget vanskeligt. Vi er ikke i stand til at sige, hvad der bør eller ikke bør gøres, fordi dette er en meget ny erfaring for os.

Handicap er et vigtigt emne. Jeg synes, du har dækket mange meget vigtige spørgsmål.

Dr. Anton Titov, MD: Så mange tak.