Den førende immunolog og amyloidose-ekspert, Dr. Mark Pepys, MD, understreger den afgørende betydning af videnskabelig dannelse for folkesundheden. Han pointerer risikoen ved misforståelser af videnskabelige principper med eksempler som den modbeviste sammenhæng mellem CRP og hjerteanfald samt homøopatiens manglende effektivitet. Dr. Pepys fremhæver desuden den afgørende betydning af patientundervisning, især ved komplekse sjældne sygdomme som amyloidose, og beskriver sit arbejde med at udvikle omfattende online ressourcer til patienter.
More from Diagnostic Detectives Network
Den kritiske rolle af videnskabelig dannelse og patientundervisning i moderne sundhedsvæsen
Spring til afsnit
- Krisen i den videnskabelige uddannelse
- Videnskab vs. reklame: En fundamental forskel
- Faren ved at misforstå kausalitet
- De reelle farer ved pseudovidenskab som homøopati
- Den afgørende betydning af patientens bevidsthed
- Opbygning af ressourcer for amyloidosepatienter
- Fuld transskription
Krisen i den videnskabelige uddannelse
Dr. Mark Pepys, MD, udtrykker dyb bekymring over den udbredte mangel på grundig videnskabelig uddannelse. Ifølge ham er dette et problem i alle udviklede lande. Dr. Pepys fremhæver den slående kontrast mellem vores højteknologiske verden og offentlighedens manglende forståelse for, hvordan videnskab egentlig fungerer.
Den moderne verden er bygget på videnskabelige og teknologiske fremskridt. Alligevel lærer de fleste mennesker ikke om kerneprincipperne bag videnskabelig forskning. Begreber som reproducerbarhed, gennemsigtighed og ærlighed i forskning forbliver ofte ukendte.
Videnskab vs. reklame: En fundamental forskel
Dr. Mark Pepys, MD, bruger en stærk analogi fra fysikeren Richard Feynman til at forklare den videnskabelige metode. Han sætter videnskabens etos i modsætning til reklamens. I reklameverdenen handler det om at fremhæve et produkts fordele uden at nævne ulemper.
Ægte videnskab kræver den modsatte tilgang. Forskere har en pligt til at præsentere alle beviser – også dem, der modsiger deres egen hypotese. Dette giver andre mulighed for at træffe en velinformeret vurdering. Dr. Pepys beklager, at selv nogle forskere ikke forstår dette grundlæggende princip.
Faren ved at misforstå kausalitet
Et afgørende videnskabeligt koncept, der ofte misforstås, er forskellen mellem sammenhæng og årsagssammenhæng. Dr. Mark Pepys, MD, giver et tydeligt eksempel fra sit eget felt. I årevis var forhøjede niveauer af C-reaktivt protein (CRP) forbundet med en øget risiko for hjerteanfald.
Mange forskere antog fejlagtigt, at CRP var en årsagsfaktor. Dr. Pepys og hans kolleger brugte genetisk epidemiologi og laboratorieeksperimenter til endeligt at bevise, at CRP ikke forårsager hjerteanfald. Denne sag viser, hvordan manglende forståelse af kausalitet kan føre til alvorlige videnskabelige fejl.
De reelle farer ved pseudovidenskab som homøopati
Dr. Mark Pepys, MD, peger på homøopati som et typisk eksempel på offentlighedens "tone-døvhed" overfor videnskab. Han forklarer, at homøopatiske midler fortyndes så meget, at de ikke indeholder aktive molekyler. De er farmakologisk inaktive og kan derfor ikke have nogen virkning ud over placebo.
Selvom dette kan virke harmløst ved mindre lidelser, er afhængighed af sådan pseudovidenskab ved alvorlige sygdomme farlig. Dr. Mark Pepys, MD, understreger, at brug af homøopati mod astma, kræft eller bakterielle infektioner kan være dødeligt. Det forsinker farligt tiden til korrekt diagnose og iværksættelse af effektiv, evidensbaseret behandling.
Den afgørende betydning af patientens bevidsthed
Ud over generel videnskabelig dannelse er Dr. Mark Pepys, MD, passioneret omkring specifik patientundervisning. Han mener, det er afgørende, at patienter forstår deres egne sygdomme. Dette gælder især for komplekse og sjældne tilstande, hvor information ofte er begrænset eller skræmmende.
Korrekt viden styrker patienterne. Det hjælper dem med at navigere i deres sundhedsrejse og træffe informerede beslutninger sammen med deres læger. Dr. Anton Titov, MD, drøfter dette behov med Dr. Pepys, der ser patientbevidsthed som et grundlæggende krav i moderne klinisk praksis.
Opbygning af ressourcer for amyloidosepatienter
Dr. Mark Pepys, MD, har aktivt arbejdet for at imødekomme informationsmanglen for amyloidosepatienter. Han hjalp med at skabe en omfattende, interaktiv hjemmeside dedikeret til denne sjældne sygdom. Ressourcen giver præcis information om alle typer amyloidose, tilgængelige behandlinger og potentielle komplikationer.
Hjemmesiden inkluderer et modereret forum, hvor patienter fra hele verden kan forbinde og dele erfaringer. Ifølge Dr. Pepys finder patienter denne kuraterede, pålidelige information ekstremt nyttig. Den afmystificerer deres tilstand og giver praktisk vejledning, hvilket opfylder et kritisk behov i behandlingen af sjældne sygdomme.
Fuld transskription
Dr. Anton Titov, MD: Professor Sir Mark Pepys, førende immunolog, amyloidosespecialist og ekspert i lægemiddeludvikling. Professor Mark Pepys, er der andet, du gerne vil drøfte vedrørende dit arbejde og forskning? Del venligst din visdom.
Dr. Mark Pepys, MD: Der er to ting, jeg brænder for. For det første har folk brug for at forstå, hvad videnskab er, og hvordan den udføres. Videnskab undervises ikke godt nok. Folk har ikke tilstrækkelig videnskabelig uddannelse i de fleste – sandsynligvis alle – udviklede lande. Det er utroligt!
Verden er et videnskabeligt sted. Vi går alle rundt med disse enheder i hænderne. Alle enheder er fulde af højteknologi. Vi rejser og kommunikerer på ekstremt avancerede måder. Alligevel undervises folk ikke nok om videnskabens natur, hvad den indebærer, eller reproducerbarhed.
Folk forstår ikke nødvendigheden af gennemsigtighed og ærlighed. Richard Feynman, den store nobelpristager og amerikanske fysiker, sagde engang: "Som videnskabsmand har du en pligt. Når du præsenterer din hypotese, skal du vise alle beviserne imod den, lige så meget som beviserne for den. Så folk selv kan vurdere, om de tror på den."
Han sagde, den bedste måde at forklare det på er at sætte det i modsætning til reklame. Reklame er det stik modsatte. Du siger "mit produkt er det bedste". Du siger ikke "Andre har måske noget næsten lige så godt, eller billigere..." Du siger "nej, køb mit produkt, fordi det er det bedste". Det er alt, du nogensinde hører i reklamer. Videnskab må være den komplette modsætning.
Selv videnskabsfolk forstår ikke altid dette. Nogle forstår ikke, hvad videnskab egentlig handler om, som f.eks. forskellen mellem sammenhæng og årsag.
Midt i uenigheden om CRP's rolle skrev en meget berømt amerikansk kardiolog engang en kommentar online. Han bilder sig ind, at han er epidemiolog. Han skrev om min manglende anerkendelse af, at CRP var en årsag til hjerteanfald. Han kaldte det ren ignorance og dumhed.
Hvordan kunne nogen ignorere den overvældende mængde beviser for, at CRP forårsager hjerteanfald? Men vi ved jo, hvordan det endte. CRP forårsager ikke hjerteanfald. Vi modbeviste det fuldstændigt med genetisk epidemiologi og gennem in vivo- og in vitro-eksperimenter.
Man skal forstå, hvad videnskab handler om. Folk har brug for bedre undervisning i videnskab. Hvis ikke, bliver befolkningen tone-døv overfor den, som jeg siger. Hvis man er tone-døv, kan man ikke sætte pris på musik. Hvis man er tone-døv overfor videnskab, forstår man ikke den moderne verden, fordi man ikke er blevet undervist i den og ikke ved, hvad den går ud på.
Homøopati er et klassisk eksempel. Homøopatisk medicin er ingenting! Det er nul. Du har et antal molekyler, du ikke engang kan tælle i din "medicin", fordi de er fortyndet så meget, at de slet ikke er der! Hvordan skulle det kunne gøre dig rask?
Hvis du har en lille smerte i storetåen, betyder det nok ikke noget. Men hvis du har astma, kræft eller en bakterieinfektion og stoler på homøopatisk "medicin", vil du dø! Det er en katastrofe! Det forsinker tiden til korrekt diagnose og rigtig behandling!
Den anden ting, jeg brænder for, er patientbevidsthed. Vi skal få patienterne til at forstå, hvad deres sygdom går ud på. Det især vigtigt ved amyloidose. Det er primært de patienter, jeg arbejder med.
Amyloidose er en sjælden sygdom, og den er utrolig kompliceret. Man kan søge på nettet efter information om amyloidose og finde alle mulige skræmmende ting. Ja, det er en skræmmende sygdom, og den er svær at have. Men man har brug for korrekt information.
De sidste par år har jeg været meget aktiv i at udvikle patientbevidsthed for vores amyloidosepatienter. Patienter med denne sygdom findes over hele verden. Vi har skabt et fuldt interaktivt websted til dem. Der er et forum, hvor de kan skrive ind og få modererede svar osv.
Patienterne finder det ekstremt nyttigt. De kan slå alt op om enhver type amyloidose. De kan finde ud af om behandlinger, komplikationer ved behandlinger, og hvad de skal gøre, når visse ting sker.
Patienter generelt finder det meget hjælpsomt. Det er altafgørende. God kommunikation er altafgørende.
Jeg ved, der sker meget inden for patientbevidsthed. Det er et krav i de fleste sundhedssystemer, at klinikere og centre giver denne information. Vi har været meget aktive i at fremme information om amyloidose. Det er vigtigt at gøre, hvis man kan.