Navigering af etiske dilemmaer i fetalmedicin og moderens beslutningstagning

Spring til afsnit

• Lægens pligt og loven
• Samtaler om informeret samtykke
• Klinisk tilfælde: Fetal aortastenose
• Patientens beslutningsfaktorer
• Nytteprincippet i etik
• Fuld transskription

Lægens pligt og loven

Dr. Yves Ville, MD, præciserer det grundlæggende princip for medicinsk etik i obstetrik. Han understreger, at læger hverken er præster eller filosoffer. Deres primære pligt er altid over for den gravide kvinde. Etik i denne kliniske kontekst skal følge landets lovgivning. Dette juridiske rammeværk skaber strukturen, hvor læger og patienter opererer.

Dr. Yves Ville, MD, forklarer, at i Europa, især i Frankrig, har loven forrang. Den overlader den endelige medicinske beslutning til en diskussion mellem lægen og den gravide kvinde. Embryoet eller fosteret har ingen juridisk indflydelse, da det lever gennem sin mor. Denne ramme, selvom den skaber vanskelige scenarier, giver lægerne mulighed for at handle i overensstemmelse med loven og i et tæt forhold til deres patient.

Samtaler om informeret samtykke

Dr. Yves Ville, MD, beskriver processen med at føre vanskelige samtaler med patienter. Kernen i hans arbejde er at informere den gravide kvinde grundigt. Denne information skal formidles på en måde, hun kan forstå. Lægens rolle er ikke at påtvinge personlige synspunkter, men at præsentere alle muligheder klart.

Dr. Anton Titov, MD, og Dr. Ville diskuterer spektret af patientreaktioner. Dr. Yves Ville, MD, bemærker, at for den samme alvorlige fosterfejl kan kvinder vælge vidt forskellige veje. Nogle vil bede om at kæmpe ved hjælp af den nyeste teknologi. Andre vil anmode om svangerskabsafbrydelse. Lægen skal støtte begge gyldige beslutninger som en del af deres faglige pligt, forudsat at de er lovlige.

Klinisk tilfælde: Fetal aortastenose

Dr. Yves Ville, MD, giver et konkret eksempel for at illustrere disse etiske udfordringer. Han beskriver diagnosticering og behandling af kritisk fetal aortastenose. Denne tilstand kan fuldt ud diagnosticeres med ultralyd. Hvis den er alvorlig, kan den føre til hypoplastisk venstre hjerte-syndrom, hvilket resulterer i en baby født med kun en funktionel ventrikel.

Behandlingsmuligheden in utero involverer en højrisikoprocedure. Under ultralydsvejledning indsættes en nål i fosterets hjerte. En ballon bruges til at udvide den stenotiske aortaklap. Dr. Ville skitserer de skrappe statistikker: en 15% umiddelbar risiko for fosterdød fra proceduren og en samlet succesrate på omkring 50%. Dette efterlader en 35% chance for et gunstigt udfald, hvor den venstre ventrikel muligvis kan komme sig. Disse usikre odds danner grundlaget for en dybt vanskelig beslutning for den gravide kvinde.

Patientens beslutningsfaktorer

Dr. Anton Titov, MD, spørger Dr. Ville, om der findes mønstre i, hvordan patienter træffer disse livsændrende valg. Dr. Yves Ville, MD, svarer, at han ikke vil beskrive det som et mønster. I stedet findes oprindelsen til en beslutning dybt i patientens livshistorie, barndom og relationer. Eksterne pres, såsom en karriere som model, der står over for en fosteransigtsflæk, kan være en faktor.

Dr. Yves Ville, MD, understreger, at ethvert menneske er unikt. For nogle kvinder kan en baby repræsentere en sidste chance for moderskab, hvilket påvirker deres valg om at fortsætte trods en dårlig prognose. Lægens opgave er at forstå disse faktorer uden at være dømmende. Det endelige valg tilhører altid den gravide kvinde.

Nytteprincippet i etik

Dr. Yves Ville, MD, introducerer et centralt etisk koncept brugt i disse konsultationer: nytteprincippet. Dette princip involverer at undgå det værst mulige udfald, når et godt udfald ikke kan opnås. Lægens rolle er at hjælpe patienten med at gennemskue mulighederne for at identificere, hvad der er bedst for hende, eller for at undgå de værste scenarier.

Denne tilgang øger lægens forståelsesramme for patienten. Det hjælper med at imødekomme patientens forventninger i en periode med enorm psykisk stress. Ved at fokusere på nytte og klar information mener Dr. Ville, at de fleste fornuftige mennesker vil nå frem til en beslutning, der er rigtig for deres specifikke omstændigheder.

Fuld transskription

Dr. Anton Titov, MD: Etik i medicinen er et stort emne. Vi har allerede diskuteret diagnosticering og behandling, endda endoskopisk fosterkirurgi, medfødte misdannelser og infektioner. Fødselsdefekter i et udviklende foster er meget svære nyheder for forældre, især for en mor. Du har disse vanskelige samtaler med dine patienter dagligt i din kliniske praksis.

Hvad er de psykologiske og etiske aspekter af diskussioner om fosterkirurgi og medfødte misdannelser, som du har med dine patienter? Hvordan tilgår du disse samtaler i din kliniske praksis? Jeg ser en af mange bøger på dit kontor, Etik i Obstetrik og Gynækologi. Det er et enormt emne, men et meget vigtigt emne.

Dr. Yves Ville, MD: Vi er ikke præster, og vi er ikke filosoffer. Vi er læger. Vores første pligt er mod den gravide kvinde. Når det er sagt, skal etik følge loven. Du er læge. Du praktiserer i et juridisk miljø, og du skal følge reglerne. Så etik følger loven.

Hvis du er filosof eller præst, går det forud for loven. Hvis du er læge, følger du loven. Så din etik er meget baseret på dit juridiske miljø. I Europa generelt, og især i Frankrig, er vi meget privilegerede, fordi loven overlader beslutningen til den medicinske diskussion sammen med den gravide kvinde.

Embryoet har ikke noget at sige, og fosteret lever gennem sin mor. Hvis du har disse principper klare, så er dit job selvfølgelig svært. Det er aldrig let at afbryde et svangerskab. Men i det mindste handler du i overensstemmelse med loven og i et tæt forhold til den gravide kvinde. Hun har det sidste ord. Og det er, efter min mening, meget fornuftigt.

Så hvis du har en alvorlig fosterfejl, kan du blive helt skizofren i dette job. For nogle kvinder i samme situation vil bede dig om at kæmpe og bekæmpe op til de seneste grænser i teknologi og hvad der er menneskeligt muligt. Og andre vil bede dig om at afbryde svangerskabet.

Samme problem, samme gestationsalder, samme profil. Og du skal tage det på dig. Begge beslutninger er en del af dit job. Du kan lide det, og du kan ikke lide det; du er fri til ikke at gøre det. Men du kan ikke modsætte dig, så længe det er i overensstemmelse med loven.

Din pligt er at informere hende ekstremt godt og at informere kvinder på en måde, så de kan forstå, hvad du siger. Du påtvinger ikke dine synspunkter. Du prøver, gennem hvad du ved om hende fra din samtale, historie eller miljø, at lade hende gennemskue de muligheder, der enten ville være bedst for hende, eller for at undgå de værste muligheder.

Meget ofte kaldes det nytteprincippet i etik, hvor du undgår det værste. Hvis du ikke kan finde noget, der er godt, kan du undgå det værste. Med dette øger du din forståelsesramme for din patient og imødekommer hendes forventninger. Men din første pligt er mod den gravide kvinde. Og det fungerer.

Dr. Anton Titov, MD: Er der en patienthistorie, du kunne diskutere, som ville illustrere nogle af dagens emner og samtaler? Måske et eksempel eller en sammensmeltning af kliniske tilfælde fra din praksis?

Dr. Yves Ville, MD: Jeg tror, hvis du leder efter disse dilemmaer, er nogle meget bratte og meget skematiske: en sygdom, der er helbredelig. En kvinde vil stadig bede om en afbrydelse, fordi hun ikke er villig til at tage den risiko, der er, og den anden kvinde vil gerne fortsætte svangerskabet, uanset hvad.

For en sygdom, der er let behandlingsbar, som fosteranæmi, kan du støde på det. Men hvis disse mennesker skal komme over chokket fra meddelelsen om problemet, giver du tid, og du giver information, du besvarer deres spørgsmål. Der er ingen grund til, at disse mennesker derefter skulle handle ufornuftigt.

De fleste mennesker er fornuftige, og du arbejder for majoriteten af mennesker. Når mennesker har et psykologisk eller psykiatrisk problem, er det anderledes, men så bliver det et moderligt problem, en indikation potentielt for at afbryde eller ikke afbryde svangerskabet.

Hvis du har at gøre med fornuftige mennesker, bør du slet ikke støde på så mange af disse historier. Men hvis behandlingen er usikker, og jeg tager et andet eksempel, som ikke er fetoskopi, men ultralydsvejledt. Sig, fosterets aorta, aortaklappen er syg. Du har kritisk aortastenose.

Kritisk aortastenose i tidligt svangerskab, hvis dette er alvorligt, og passage for blodet er minimal, vil den venstre ventrikel ikke udvikle sig. Det vil være hypoplastisk venstre hjerte, og babyen vil blive født med kun en ventrikel, hvilket derefter fører til flere operationer og ikke rigtig en helbredelse. Det er et liv med operationer og en livsforventning, der hverken er lang eller behagelig.

Så når du stiller denne diagnose, diagnosticeringen af fetal aortastenose er fuldt ud mulig med ultralyd. Mulighederne er: lade naturen have sin gang, afbryde svangerskabet eller forsøge at behandle in utero. Hvad vi gør in utero, under ultralyd, er at vi sætter nålen i hjertet, i den venstre ventrikel.

Og vi kateteriserer stenosen i aorta, i klappen. Og vi puster en ballon op, de samme balloner, som kardiologer bruger til at udvide koronararterier. Så du udvider klappen. Og så fjerner du nålen.

Så for det første er denne procedure risikabel. Risikoen for død er omkring 15%, med det samme. For det andet er dette usikkert i resultater, fordi hvis du lykkes med at udvide klappen, ved du ikke, om udvidelsen vil være nok for blodet til at passere igennem og for ventriklen til at vokse. Så du skal give flere uger efter proceduren.

Og med dette kan du have det samme kliniske billede eller ultralydsbillede, forskellige samtaler og helt forskellige muligheder. Nogle kvinder vil sige: "Undskyld, du fortalte mig, at succesraten var 50%, risikoen for at fosteret dør af proceduren er 15%. Så i alt står jeg tilbage med 35% chance for et gunstigt udfald." Og babyen kan have brug for en udvidelse efter fødslen, og vi håber, at det vil være nok. Det tager jeg ikke.

En anden kvinde vil sige, du har fortalt mig, at denne ventrikel allerede var fibrotisk, at risikoen for død er 15%, og risikoen for succes er 10-20%. Men jeg vil gøre alt, hvad jeg kan for denne baby. Og hvis babyen dør bagefter, ikke? Og nogle mennesker vil sige: "Åh, 15% risiko for død. Jeg foretrækker at gøre ingenting." Selv hvis sandsynligheden for, at dette hjerte kan komme på egne ben, så at sige, med to ventrikler er 5%.

Så igen, dette er et job for skizofrene mennesker. Og du behøver ikke at være dømmende. Bare forklar. Sørg for, at folk har forstået alt, og følg bare kvinden; det er hendes svangerskab. Og det er potentielt hendes baby eller ikke.

Dr. Anton Titov, MD: Kan du kategorisere menneskene, dine patienter, gravide kvinder, der er mere tilbøjelige til at træffe disse meget forskellige, potentielt tre beslutninger? Er der nogen tendenser? Er der noget system, du ser? Eller kunne det være en komplet overraskelse, der kommer fra enhver type person? Er der nogen mønstre, du ser?

Dr. Yves Ville, MD: Mønstre? Jeg ville ikke beskrive det som et mønster. Men hvis man graver dybt nok i deres liv, deres historie, deres barndom, deres forhold, kan man finde oprindelsen til den beslutning. Nogle gange er det let.

Altså, hvis man tager—det er igen en karikatur—men man har en foster med en ansigtsspalte. Og denne kvinde er model. Hvorfor er hun blevet model? Hvilket pres har der været på hende? Kan hun klare et foster med en ansigtsspalte? Sandsynligvis, generelt set. Men det betyder ikke individuelt.

Men generelt vil det være sværere for denne kvinde end for en kvinde, der ikke har ydre påvirkning på sin adfærd og udseende, intet pres, og for hvem den baby vil være den sidste chance for at få en baby, for eksempel. Man kan ikke have et mønster. Man har faktorer, altid et sted, dybt nok, nogle gange meget lette at forstå, nogle gange meget dybe, som vil bygge deres beslutning. Og det er definitionen af et menneske.

Dr. Anton Titov, MD: Professor Yves Ville, mange tak for din tid og tak for at dele alle de vigtige oplysninger, også mere end oplysninger om etikken bag beslutninger og de vanskeligheder, som læger som dig står over for hver dag. Men du hjælper så mange mennesker i meget vanskelige situationer. Vi håber at vende tilbage til dig i fremtiden for flere oplysninger. Tak!

Dr. Yves Ville, MD: Tak.